Ik kijk naar links en voel een soort pijnscheut in mijn buik. Moeilijk te omschrijven. Een gevoel dat meester van je kan maken wanneer je slecht nieuws ontvangt. Het trekt langzaam door mijn bovenlijf naar boven en ik voel tranen in mijn ogen opkomen. ‘Doe eens normaal’ zeg ik tegen mezelf, ‘het hoort erbij, het is goed zo, ze heeft niet geleden’. Ik kijk nog eens goed naar het rode bordje aan de deur ‘Kamer niet betreden, informatie bij de verzorging’. Mw Smallé. Ze was niet gemakkelijk, onze voormalig directiesecretaresse. Statig met de stok in de hand trok ze dagelijks over de verpleeghuisgang. De ene keer was je verzekerd van een ‘edel’ knikje in het voorbijgaan, het andere moment schudde ze duidelijk haar hoofd. Het deugde hier van geen ene kant en denk maar niet dat ze hier zomaar in zou schikken!

Ze verloor haar natuurlijke ‘wapen’

De afgelopen periode is een onbeschrijfelijk moeilijke periode voor haar geweest. Het afgelopen jaar verloor deze welbespraakte dame meer en meer haar spraakvermogen. Het was het begin van een psychische lijdensweg. Ze kon zich niet meer uiten, letters voegden zich aaneen tot ‘woordsalades’ en ze voelde zich steeds onveiliger. Alsof ze haar natuurlijke ‘wapen’ verloor. Dit uitte zich in boosheid, frustratie en intense huilbuien, waarbij haar snikken soms door merg en been ging. Toen mw. Smallé ook nog eens haar vermogen om zich voort te bewegen verloor, wist ik het zeker, ze zal niet worden gespaard. De dementie zal haar van alles beroven. De eerste stapjes in haar leven deed ze met vallen en opstaan, waarschijnlijk in het bijzijn van liefdevolle ouders die haar telkens trots optilden wanneer ze met haar knietjes op de grond neerkwam. Nu viel zij dagelijks op de grond en moest ze het zonder hen stellen.

Mw. Smallé, ze is niet meer. Ik sta met de deurklink in mijn hand en denk terug aan mijn laatste bezoek. Volledig bedlegerig en afhankelijk staart ze hele dagen naar het plafond. Het is ijzingwekkend stil om haar heen. Om haar zoveel mogelijk comfort te bieden, besloten we een aantal weken geleden een plafondprojector en geursteamer met lavendelgeur op haar kamer te plaatsen. Wist u dat ons vermogen geuren te herkennen door de dementie nauwelijks wordt aangetast? Misschien is het goed wanneer ik u kort iets vertel over de werking van het beschadigde brein. Ons brein kan grofweg worden onderverdeeld in 2 delen; het gevoelsbrein en het denkende brein. Bij dementie gaat het denkende brein steeds meer verloren. Hiermee bedenken we wat we gaan doen (als ik klaar ben met eten, ga ik boodschappen doen) denken we na over ons gedrag (dit kan ik volgende keer beter anders aanpakken), of denken we ons in hoe een ander zich voelt (hij zal zich er wel rot onder voelen dat…). Maar dit gedeelte reguleert ook álle prikkels uit de omgeving, zodat je als mens niet over- of onderprikkelt raakt. Beide varianten zijn onaangenaam, zelfs beangstigend. Alle prikkels komen bij de dementie binnen én alles even hard. Dit doet denken aan ADHD. Een nare sensatie. Maar te weinig prikkels, bijvoorbeeld wanneer het ijzig stil is om je heen, je doelloos aan tafel zit, is dit voor mensen een uitermate beangstigende ervaring. Ze hebben het gevoel dat ze niet meer bestaan, hersendood zijn verklaard. Om dit gevoel tegen te gaan gaat men zelf prikkels maken. Door bijvoorbeeld eindeloos te roepen, neuriën, tikken op de tafels, rond te lopen. Op zoek naar beweging en geluid.

Toen mw Smallé bedlegerig raakte, wilden we haar deze doodse stilte besparen. En zo gebeurde het dat de plafondprojector de meest kleurrijke vlinders over haar plafond deed dansen, in een bloemenzee van lavendel. Het was dinsdagmorgen 16 november rond 11.00 uur dat ik voor het laatst een kijkje bij haar kwam nemen. Ik open de deur, loop naar haar bed en fluister zachtjes haar naam: ‘Jenny’, dag lieve Jenny’, waarop ze  mijn richting opkijkt. Ze pakt mijn arm vast en een glimlach verschijnt langzaam op haar getekende gelaat. Het raakt mij, zo had ik haar lange tijd niet gezien. Met haar hand knijpt ze in mijn arm. Ze is flink afgevallen; haar wangen zijn ingevallen, haar handen bijna doorzichtig wit. Ik pak ze vast en streel over haar diep blauwe aderen, die als een soort kruispad des levens steeds zichtbaarder worden onder haar dunne huid . Terwijl ik naast haar zat, bedenk ik mij hoe eenzaam de dood wel niet moet zijn. Ooit lag ze tussen haar ouders in als kleine Jenny. Jaren sliep ze naast haar echtgenoot met wie ze af en toe de liefde bedreef. En nestelden haar twee kleine meisjes zich elke avond naast haar om voorgelezen te worden. Maar wie ligt er nu naast Jenny met haar ingevallen wangen, haar diepliggende ogen, haar dunne benen? Niemand. Al is haar kamer nog zo mooi gevuld met duizenden bloemen, honderden vlinders, was hetgeen ze nu nodig had eigenlijk niet gewoon mijn nabijheid? Ik stap van mijn stoel en ga naast haar liggen. Ik voel haar harde uitstekende botten in mijn zij priemen. Met haar knokkerige handen streelt ze over mijn arm. Samen kijken we naar de vlinders op het plafond. Ik wijs ernaar en volg ze met mijn vinger, waarbij ik af en toe over haar gezicht en steeds dunner wordende haar streel. Op de plek waar nu haar prachtige foto hangt, aan de buitenzijde van haar appartement deur, staat de dood klaar om haar op te halen. Het zou niet lang meer duren, dat voel ik. Met lood in mijn schoenen sta ik na zo’n 20 minuten op, wetende dat de kans groot zou zijn dat dit de laatste keer is dat ik haar zie. Ik geef haar een kus op rimpelige wang en fluister zachtjes ‘dag lieve Jenny’ in haar oor. Enkele dagen later zou ze komen te overlijden.

Die bewuste dag kom ik Mark tegen op mijn weg naar de afdeling. Ik zie tranen in zijn ogen. ‘Mark, wat is er?’ ‘Ik kom net van Jenny vandaan en het overviel mij. Zij had misschien niks met mij, maar ik wel met haar. Ik ben van de week naast haar gaan zitten op bed. Ze aaide met haar hand over mijn rug…het was bijzonder.

Rust zacht Jenny.

Nu u dit verhaal leest, kan ik enkel hopen dat u nooit vergeet waar het in de zorg echt om draait: aandacht, liefde en menselijkheid. Ik wil iedereen bedanken die zich hiervoor inzet, ook namens Jenny.  Hoe mooi zou het zijn wanneer we in het verpleeghuis, verzorgingshuis of de thuissituatie naasten en cliënten deze nabijheid kunnen bieden wanneer ze bedlegerig raken. Door 2 persoonsbed of twijfelaar op een kamer in te zetten. Wellicht apart ingerichte kamers. Ik zal ervoor pleiten.

Beste lezer, met de juiste gesprekstechnieken, empathie en aandacht kunnen we zoveel meer voor mensen als mw. Smalle betekenen. Kom naar:

DEMENTIE IN THEATER – DAG MAMA

Nieuwe speeldata 30 augustus en 6, 12 en 13 september 2018!

Ervaar wat dementie met uw naaste of cliënt doet. En begrijp hoe u hiermee kunt omgaan. Zodat u het béste kunt geven – er is nog zoveel mogelijk!

DE VEELGEPREZEN MUZIEKTHEATER VOORSTELLING MET LEZING EN WORKSHOP OVER OMGAAN MET DEMENTIE – 30 AUGUSTUS en 6, 12 en 13 SEPTEMBER 2018 IN BUREN (CENTRAAL GELEGEN – NABIJ A2/A15)

* Dag Mama is geaccrediteerd door kwaliteitsregister V&V en register zorgprofessionals
* Anderen vertellen over ‘Dag Mama’? Klik hier om de flyer voor augustus en september te downloaden (A4)

Wondermooi (****)

– HAPPINEZ

Must voor naasten en instanties. Indrukwekkend (****)

– AD

Het overtrof elke verwachting. Wat een prachtige avond. Eindelijk begrepen wat zich afspeelt in het hoofd van mijn dementerende moeder.

– MEVROUW MOOTEN, DOCHTER

Diverse symposia bezocht en workshops gevolgd. Niet eerder zo tot in m’n ziel geraakt. Dit had ik veel eerder willen weten!!

– IDA SAMPLONIUS, PROFESSIONAL

Een cadeau om samen met mijn mama nog een mooie tijd tegemoet te gaan

– GRACE CEMILLE, DOCHTER

Nog steeds hevig onder de indruk. Met enthousiasme zeggen we nog regelmatig tegen elkaar …het werkt !

– DINY MAZIER, PROFESSIONAL

In één avond leerde ik ineens meer dan ik in heel mijn opleiding! Je leert anders te kijken naar dementie. Aanrader!

– JULIAN VAN VEENENDAAL, PROFESSIONAL

Voor het eerst in lange tijd kon ik écht contact met met mijn moeder maken

– SUSAN ASHWORTH, DOCHTER

De meest inspirerende voorstelling/lezing/workshop die ik ooit heb gevolgd.

– BARBARA BETZOLD, PROFESSIONAL

Meesterlijk

– ADELHEID ROOSEN

Reserveren – ervaar het ook!

De voorstelling vindt plaats op 30 augustus en 6, 12 en 13 september 2018 van 19 tot 22 uur in theater Kunsthof de Heuf in Buren (centraal gelegen – nabij de A2/A15 – met hotel). Het toegangskaartje kost 37,50 euro inclusief koffie, thee, wat lekkers en een drankje.

– Reserveren met IDEAL: Voor 30 augustus klik hier, voor 6 september klik hier, voor 12 september klik hier en voor 13 september klik hier.